
ŻYCZYMY WAM RADOSNEJ WIELKANOCY!!!
Po prawie 11 latach z rdzeniowym zanikiem mięśni Julia biega po niebieskich polanach. Ten blog jest pamiątką dla tych, którzy nie chcą zapomnieć i świadectwem dla tych, którzy jej nie poznali…

ŻYCZYMY WAM RADOSNEJ WIELKANOCY!!!
Po miesiącu walki z zakażeniem skóry wokół rurki Jula wraca do formy, a my do sił (psychicznych i fizycznych)… Choć za oknem śnieg w domu panuje raczej radosny nastrój. Zarówno z powodu zażegnanego kryzysu zdrowotnego, jak i zbliżających się świat Wielkanocnych. Pierwszy raz po 5 latach spędzimy je w domu w komplecie (4 razy byliśmy w Józefowie, a raz Jula była w szpitalu)…
W domu trwają gorączkowe przygotowania. Mama maluje, Marysia naśladuje mamę, Jula wszystko lustruje i zatwierdza. Posialiśmy rzeżuchę, może urośnie… A dziś przyjechała ciocia Basia i zarządziła zającowe przebieranki 🙂
Witajcie witajcie, witajcie!
Bóg Wam zapłać za wszelkie wsparcie!
O Wasz jeden procent znowu apeluję
i z góry serdecznie dziękuję!
Wystarczy, że 3 linijki w Picie wypełnicie,
a wielką nam radość i ulgę sprawicie.
W formularzu KRS 0000037904 wpiszcie,
a w celu szczegółowym „20195 Bartczak Julia” niech zawiśnie.
Pamiętajcie, aby „Wyrażam zgodę” zaznaczyć,
żeby Juleczkę rehabilitacją uraczyć.
Prześlijcie to info dalej koniecznie
i blogiem „Julinek” dzielcie się społecznie.
Udało się… Mamy numer ewidencyjny w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”. W związku z tym, można już odpisać 1% podatku dla Julki.
Jak już pisałam wcześniej, głównym tegorocznym celem jest kontynuacja terapii oraz zakup PCEye – kamery, która w połączeniu z odpowiednim sprzętem komputerowym umożliwi Julii komunikację ze światem. Za pomocą tego sprzętu Julia będzie mogła w konkretny sposób wyrazić swoje zdanie.
Wystarczy wypełnić 3 rubryki w formularzu PIT, a urząd skarbowy jest zobowiązany zebraną sumę przelać na konto odpowiedniej fundacji i na odpowiedni cel.
————————————————————-
W formularzu PIT wpisz numer KRS: 0000037904
W rubryce „Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%”: 20195, BARTCZAK JULIA
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.
————————————————————–
Za Waszą dotychczasową pomoc, każdą modlitwę i wsparcie bardzo dziękujemy!!!
Siostra to super „instytucja”… Przede wszystkim wszechstronnie uzdolniona i jeszcze nie zdecydowana, kim będzie w przyszłości. W związku z czym na co dzień Julia doświadcza pomocy swojej młodszej siostry w przeróżnych dziedzinach. Mary może być kim zechce, w końcu ma dopiero 4,5 roku, więc czas na wybór jeszcze ma. Póki co próbuje się jako:
– rehabilitantka „Jak nie mam nic do roboty w moim pokoju, to mogę trochę pomóc i pomasować Julki nóżki…”
– nauczycielka „Julki oczy patrzą na mnie… to jest literka T, patrz i słuchaj: T, T, T, tata, T, T, T, tata…”
– kucharka „Mamo, czy zrobić Ci bawarkę?”, „Czy mogę dzisiaj ja zrobić brudną robotę?” (o panierowaniu kotletów)
– lekarka/pielęgniarka – wszystkie lalki są zabandażowane, oplastrowane i codziennie dostają szczepionki z wody na różne rzeczy. Nawet Jula i rodzice zostali zaszczepieni…
A w wolnym czasie oczywiście Mary organizuje nam wszystkim rozrywkę – gry planszowe, w Monopol (najczęściej wygrywa Jula) albo w Angry Birds (taka gra w realu, a nie na komórce)…
W każdym razie ja za Mary nie nadążam, ale za to Jula ma frajdę, bo przy takiej siostrze nie można się nudzić.
7 lat temu tata Julki obronił magistra, a Jula trafiła do szpitala z zapaleniem płuc, które skończyło się wyjściem do domu z respiratorem…
Jednak ja wspominam dziś coś innego… 7 lat temu umarło niemowlę, malutki chłopiec.
To była nasza pierwsza noc na Polankach. Jula spała, ale ja nie zmrużyłam oka, po tym jak przez korytarz przebiegła grupa ludzi, a wśród nich roztrzęsiona matka i próbujący ją pocieszyć mąż. Słyszałam urywki wyszlochanych zdań „on nie oddycha”, „nie płacz, on będzie żył”… Chociaż nie wyszłam z boksu, płakałam razem z nimi. Następnego dnia dowiedziałam się, że chłopiec miał bezdech w nocy, przyjechali z daleka, nie udało się go uratować…
Myślę o nich dzisiaj. Czy poradzili sobie z tą wielką stratą? Czy to w ogóle możliwe?…
Grypa jelitowo-żołądkowa…
Nasza zmora od tygodnia.
Wszyscy przeszli, Jula została na koniec. Na tego typu dolegliwości Julia nie chorowała już dobrych parę lat. Wczoraj cały dzień przespała, myślałam, że już będzie lepiej, ale po pierwszych próbach jedzenia dziś znów lipa…
Drugi kiepski temat to 1% podatku. Już nie nadążam z odpisywaniem i odpowiadaniem, że jeszcze czekamy na numer ewidencyjny w fundacji „Zdążyć z Pomocą”, bo poprzednia fundacja już nie istnieje. Żeby było jasne, wszystkie pieniądze Julii, które się uzbierały przez ten czas zostały już przekazane do „Zdążyć z pomocą” i gdy tylko będzie subkonto, to się na nim znajdą.
Numer powinien być w ciągu dwóch tygodni. Także, jeśli ktoś chce wesprzeć Julę swoim 1% i może poczekać to będziemy wdzięczni, bo jak pisałam zbieramy na sprzęt do komunikacji za ok. 30 tysięcy zł. Kto nie może czekać, a nie wie co zrobić z 1%, żeby się nie zmarnował, może go przekazać na inne dzieciaki, które z tej pomocy skorzystają (z najbliższego otoczenia nasi mali znajomi – Pawełek i Lena).
Mam nadzieję, że następny wpis będzie jakiś pozytywny, ale chwilowo mamy podcięte skrzydła i zero energii…
Świat się nie skończył…
Natomiast rok 2012 pożegnamy już za 50 minut.
To był dobry rok… Może niefortunnie się zaczął – zapaleniem płuc, ale od tamtej pory spotykały nas już raczej same dobre rzeczy, a wśród nich Wielkanoc na Syjonie, Euro, nasza letnia wyprawa prawie dookoła Polski, pasowanie na ucznia, nowy kuzyn, a przede wszystkim fantastyczna forma zdrowotna Julki… Poza wspomnianym zapaleniem płuc w tym roku Jula miała może ze dwa razy stan podgorączkowy i nic poza tym. Z jednej strony ogromna radość z drugiej tak samo ogromny lęk, czy to tylko „dobra passa”.
Dziś jednak nie myślimy o lękach, ale pełni wdzięczności Bogu za dany nam czas chcemy rozpocząć nowy 2013 rok…
Wam, naszym czytelnikom i dobrodziejom życzymy, aby w tym nowym roku Wasze serca wypełniał pokój i radość z życia, mimo, że czasem jest jakie jest…
Choinkę będziemy stroić w sobotę, ale już stoi i pachnie, a z każdym dniem przybywają nowe ozdoby, oczywiście te ręcznie wykonane 🙂
