Po prawie 11 latach z rdzeniowym zanikiem mięśni Julia biega po niebieskich polanach. Ten blog jest pamiątką dla tych, którzy nie chcą zapomnieć i świadectwem dla tych, którzy jej nie poznali…
Zrobiło się ciepło i wakacyjnie… Jeszcze tylko dwa tygodnie lekcji i witajcie wakacje!!!
Dzień Dziecka z kilkudniowym opóźnieniem spędziliśmy w lesie… a dokładnie w leśniczówce. Przyjaciele taty zorganizowali wielki zjazd dzieci z rodzicami. Były podchody, trampolina i dmuchany zamek, różne zabawy, ognisko… Była też piękna pogoda, odpowiednia – słoneczna, ale też przyjemnie wietrzna.
Od wielu lat jeździliśmy na święta Wielkanocne do Ojców Szensztackich w Józefowie. W tym roku, z wielu obiektywnych przyczyn, zostaliśmy w domu.
Było dobrze, intensywnie… Triduum Paschalne w parafii, radosne spotkania z rodziną, szukanie zająca w ogrodzie, polewanie wodą… wszystkie tradycje zaliczone.
Przede wszystkim jednak była radość ze Zmartwychwstania! Zatem trwając w Oktawie Wielkanocy życzymy wszystkim radości i pokoju serca od Zmartwychwstałego!
Po dwóch tygodniach hospitalizacji wróciliśmy do domu. Tydzień trwało doprowadzenie oskrzeli do porządku, zdrowego porządku… Teraz jest już dobrze. Czekamy na wiosnę…
Po dwóch latach trafiliśmy do szpitala na Polankach. I mimo, że wszyscy tam Julkę pamiętają i lubią, to wcale nam miło nie jest. Domowe metody leczenia nie dały rady gęstej wydzielinie, która obkleiła lewe płuco Julki. W ubiegłą środę rentgen płuc przesądził sprawę.
Dziś Julia miała drugą bronchofiberoskopię. Lekarze widzą postępy. Nie wiemy jednak na razie ile czasu zajmie postawienie Julki do stanu idealnego na wyjście do domu. Póki co wymaga tlenu, inhalacji i dożylnego wsparcia lekami.
Jej stan ogólny nie jest zły. Nie ma parametrów zapalnych, co jest dużym plusem.
Odwiedzamy ją często, a kiedy nas nie ma to miłe ciocie pielęgniarki włączają jej bajki na DVD.
Oddział Intensywnej Terapii rządzi się swoimi prawami. Tam jedna pielęgniarka nieustannie czuwa nad maksymalnie trójką pacjentów (nad jedną salą), dzięki czemu my możemy w domu spać spokojnie (oczywiście tęskniąc, ale bez zamartwiania się o bezpieczeństwo dziecka).
Mamy nadzieję, że już niedługo Jula wróci do domu ze spokojnym, uregulowanym oddechem. Wtedy będziemy czekać razem na wiosnę!
Niestety to nie jest szczęśliwy zdrowotnie początek roku 2016…
Zawirusowało. Mama i tata walczą metodami naturalnymi. U Julki nie obeszło się bez antybiotyku i choć od strony medycznej jest już ok, to w praktyce nie jest fajnie. Najgorsze są nocki. Jula budzi się około północy i do godziny 5-6 rano nie może zasnąć, bo męczy ją odrywająca się gęsta wydzielina, którą co 15-20 minut trzeba odessać… Z dnia na dzień jest coraz lepiej, ale chwilowo jesteśmy wszyscy umęczeni.
Oby do wiosny…
Tymczasem zaczął się nowy rok rozliczeniowy, więc znów zawracamy Wam głowę 1% podatku… Z góry dziękujemy za wszystkie odliczenia i przekazania naszego apelu dalej…
W tym roku czeka nas wymiana wózka dla Julki, bo stara Kimba wysłużyła się maksymalnie.
Z dedykacją dla wszystkich przyjaciół naszej rodziny!
Wesołych, pełnych nadziei i miłości świąt Bożego Narodzenia!
Niech Jezus narodzi się w każdym z nas!
Rozpoczął się nowy rok szkolny. Julia jest uczennicą czwartej klasy. Plan lekcji już gotowy, a panie nauczycielki (logopeda i rehabilitantka) rozpoczęły pracę z Julką. Tuż przed zajęciami, mama dopracowywała tablice komunikacyjne, dzięki którym pani Ania będzie mogła z Julką rozwiązywać różne zadania. Ciekawe, co to będzie…
Przed nami jesień, czas wirusów – młodsza siostra chora, mama chora, ale Julka utrzymuje wakacyjną formę – i niech tak zostanie.
W tym roku mieliśmy dużo szczęścia. Tuż przed planowanym urlopem okazało się, że szpital ma dla Julki nową baterię do respiratora. Dlaczego szczęścia? Stara bateria wytrzymywała 3-4 godziny, nowa – blisko 10 godzin. Dzięki tej niespodziance zmieniliśmy plany wakacyjne i postanowiliśmy jeszcze raz uderzyć w południe Polski, odwiedzając rodzinę w Krakowie i przyjaciół w Opolu. W tym roku też tata wziął po raz pierwszy 3 tygodnie urlopu pod rząd, co okazało się fantastyczne.
Wyjazd zaczął się 6-godzinną podróżą do Świdra, na nasze coroczne rekolekcje.
Po tygodniu pojechaliśmy do cioci, wujka i kuzyna, mieszkających w Krakowie. Kazimierz, spotkanie ze Smokiem Wawelskim i Łagiewniki… Było gooooorąco!
Ostatni dzień w Krakowie… Tuż przed wielką ulewą i burzą (o której mówili w telewizji) udało nam się uciec z Ogrodu Doświadczeń. Była to ucieczka – dosłownie – bieg z wózkiem z przeszkodami (krawężniki, spadające na głowy kasztany, czerwone światła…)
Po Krakowie był Winów koło Opola. Tam wspólnie zwiedziliśmy Zoo, mama miała wspaniałą wycieczkę po mieście, a na koniec nawiedziliśmy nasze szensztackie sanktuarium…
Zrobiliśmy około 1500 km… Fajnie było 🙂
Za nami pierwszy wakacyjny, rodzinny wypad… Byliśmy na Amalce, nad jeziorkiem (praktycznie jak co roku)… Było super. Najlepsze było ognisko, przy którym Jula zasnęła i smacznie spała do godziny 24:00. Mieliśmy miłych gości i w ogóle miło spędziliśmy czas.
W drodze powrotnej do domu odwiedziliśmy kaszubskie zoo, a dokładnie Park Edukacyjny w Tuchlinie – http://zookaszuby.pl/ Coś fantastycznego. Głaskaliśmy jaszczurki, oglądaliśmy egzotyczne ptaki i ryby. Były węże, a tata trzymał na ręku pająka (aaa!). Obejrzeliśmy film 3D o rekinach, ale nie taki jak „Szczęki”. To był sympatyczny film pokazujący rekiny jako zwierzęta zagrożone.
Teraz się pakujemy i jutro ruszamy w kierunku stolicy, na nasze coroczne rekolekcje…
Julia sobie gra. Co jakiś czas sprawdzam, czy nie trzeba pomóc. Za którymś razem podchodzę i patrzę, a tam tatusiowa strona logowania do Poker Stars… Taka sytuacja 🙂
Julinek i SMA 