Jak każdy człowiek także i ja/my przeżywamy dylematy związane z chorobą Julki. Tak było rok temu, kiedy zakładali jej tracheotomię (decydować się żeby wyjść do domu czy poczekać, może wróci na własny oddech?), kiedy wrócilismy do domu otoczeni sprzętem (tu było mnóstwo pytań jak sobie radzić), przy każdym kroku w kierunku ludzi (izolować, żeby nie była chora, czy integrować się?), nawet teraz przy zmianie "operatora" (przejść na Polanki czy zostać w Sue Ryder?)… Każdy ma zawsze dużo do myślenia. W końcu wszystkim zależy na najlepszych rozwiązaniach. Samo życie!!!

Ostatnio pojawił się temat przykurczy w kolanach… Problem polega na tym, że Julce robią się przykurcze w kolankach, co zresztą jest całkiem normalne przy takich problemach i kompletnie niezależne od rehabilitacji (bo dziecko ćwiczy po ok. godzinie dziennie, a pozostałe 23 godziny?). Jednak są różne sposoby myślenia nawet wśród naszych rehabilitantów. Z jednej strony powinno się dużo układać nogi prosto, a to najlepiej robić w pozycji leżącej, z drugiej przecież nie będzie Jula leżała cały czas, bo nogi mają być proste, ale będzie większość dnia siedzieć (póki jeszcze super toleruje tę pozycję), żeby mogła lepiej poznawać świat. Poza tym wpakowanie nogi w łuskę czy but na pół dnia spowoduje, że nie będzie możliwości ruchu, który jeszcze w tych nogach jest jako taki (zwłaszcza w stopach). I nawet nie o to chodzi, co wybrać, bo dla nas cenne jest to siedzenie i tu darujemy sobie przymusowe leżenie. Chociaż buciki kupimy po to chociażby żeby na dwór na boso jej nie zabiarać 🙂 Tylko tak sobie myślę, że jak się trafi na takich specjalistów, którzy zaczną straszyć przykurczami i krzywym kręgosłupem, to dziecko przeleży całe życie i nic nie zobaczy. Ja wiem że lekarze, rehabilitanci chcą jak najlepiej, ale często patrzą na problem z punktu jedynie medycznego, anatomicznego, a nie po życiowemu.

Ja np. żałuję że nikt mi nie powiedział, żeby próbować chociaż wodę dawać Julce do picia buzią w szpitalu (po czasie opowiedziała mi jedna mama, że tak robiła potajemnie ze swoim dzieckiem i dziś jeszcze połyka trochę), może by jeszcze połykała, ja słuchałam strasznych opowieści jak to dziecko się zaleje, zachłyśnie i kolejne zapalenie płuc przyjdzie itd. Zresztą czemu zaczęliśmy ją tak późno sadzać pionowo? Też z tego powodu – bo sie zaleje… Jak się zalewa to odsysamy.