Kilka dni temu odbyłam 1,5 godzinną rozmowę z panią Renatą – lekarzem pediatrą, mamą 5,5-letniego Piotrusia ze SMA I, autorką artykułu: "Rdzeniowy zanik mięśni typ I – postępowanie bezpośrednio po diagnozie". Po rozmowie usiadłam i spisałam wszystko, żeby nie zapomnieć, poniżej wyszczególniłam tylko część. (Jeśli ktoś doświadczony ma coś do dodania, niech skomentuje – każda rada jest na miarę złota)

1) Koniecznie zaopatrzyć się w ssak (mamy pożyczony), pulsoksymetr, ambu i tlen – na już; założyć konto w fundacji i zacząć zbierać pieniążki na koflator (asystor kaszlu) i respirator – trzeba byc przygotowanym na wszystko, bo jak napisała mi mama Precla "Potwór jest Potworem i nie wiadomo kiedy zaatakuje"…

2) Obserwować saturację i akcję serca na pulsoksymetrze – dobra saturacja to powyżej 95% w nocy…

3) Znaleźć anestezjologa dziecięcego, który podejmie się prowadzenia nieinwazyjnej metody wspomagania oddechu, która w naszym województwie nie jest powszechnie praktykowana (może nawet wcale) –  z tym może być ciężko, dlatego trzeba szukać już…

4) Ćwiczyć Vojtą (4 razy dziennie) i NDT, robić masaże i stymulować mięśnie międzyżebrowe… Ćwiczyć aby nie przemęczyć, ale wykorzystać cały potencjał…

5) Obserwować jedzenie… Ważyć raz w miesiącu… Nie można dopuścić do ubytku wagi!

6) Nie czekać bezczynnie – być przygotowanym!!!

To wszystko tak prosto brzmi, a tak ciężko to ogarnąć… Mam tylko nadzieję, że wszystkiemu podołamy. I oczywiście to wszystko nie wyklucza wiary w cuda. Po ludzku trzeba zrobić wszystko co się da, a z Panem Bogiem cały czas trzeba negocjować. I MPHC et V!!! (Mater Perfectam Habebit Curam et Victoriam – Maryja zatroszczy się doskonale i zwycięży)